La Domanda Più Carica Che Ricevo Su Mio Figlio Con La Sindrome Di Down
La Domanda Più Carica Che Ricevo Su Mio Figlio Con La Sindrome Di Down

Video: La Domanda Più Carica Che Ricevo Su Mio Figlio Con La Sindrome Di Down

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Video: La crescita di un bambino con sindrome di Down - Intervista alla dott.ssa Valentini 2024, Marzo
Anonim

"Sapevi che avrebbe avuto la sindrome di Down quando stavi aspettando?" Ho sentito la domanda centinaia di volte e ho sempre risposto di sì. È la verità.

Poiché io e mio marito avevamo entrambi un gene falciforme, abbiamo ritenuto importante sottoporre a test genetici il nostro feto. Il test ha mostrato in modo conclusivo che non avrebbe avuto l'anemia falciforme, ma avrebbe avuto la sindrome di Down.

Questa mattina ho sentito di nuovo la domanda quando mi sono fermato a prendere un tè al bar locale con mio figlio. Ho chiacchierato con il barista molto simpatico, che mi aveva visto con mio figlio in diverse occasioni. È venuto fuori che aveva la sindrome di Down, e poi ha lasciato cadere la domanda.

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Dopo aver risposto, mi sono sentito obbligato a sapere perché aveva chiesto. Era chiaro che non poteva avere più di 25 anni, ma la sua domanda suggeriva che avesse una certa esperienza con i test genetici. Ha spiegato che prima che nascesse, a suo fratello era stata diagnosticata la sindrome di Down e che sua madre ha lottato con la decisione se andare avanti con la gravidanza. Alla fine, suo fratello non aveva la sindrome di Down, dopotutto.

Se devo essere onesto dirò che la domanda mi fa sempre scattare. Mi riporta a uno dei periodi più difficili e spaventosi della mia vita. Sentire che tuo figlio avrà una malattia genetica è semplicemente spaventoso. Non hai idea di cosa ti accadrà e di come sarà la vita di tuo figlio. I dottori non hanno risposte reali, e come potrebbero? Aspettare la nascita era come camminare in una casa stregata. Ero spaventato, confuso e intimidito. Ma anche se il mio cuore batteva forte e volevo tornare indietro, dovevo solo continuare a camminare avanti.

Spesso sento persone dire: "Non potrei mai farlo" o "Di certo non abortirei mio figlio, qualunque cosa accada" e scuoto la testa. Non sai mai cosa farai finché non sarai in una situazione per te stesso.

Quando i test genetici risultano positivi per le condizioni genetiche, i genitori hanno il tempo di considerare l'interruzione della gravidanza. Quando le persone mi chiedono se sapevo che mio figlio avrebbe avuto la sindrome di Down, mi riporta alla scelta che io e mio marito abbiamo dovuto fare. Non c'è niente di così sconvolgente come pianificare una gravidanza, concepire e poi considerare di porre fine alla vita che hai pianificato di mettere al mondo. È stata una montagna russa psicologica ed emotiva che ha richiesto un livello di fiducia che ho trovato difficile da invocare.

Spesso sento persone dire: "Non potrei mai farlo" o "Di certo non abortirei mio figlio, qualunque cosa accada" e scuoto la testa. Le statistiche mostrano che il 92 percento di tutte le madri che ricevono una diagnosi di sindrome di Down interrompe la gravidanza. Non sai mai cosa farai finché non sarai in una situazione per te stesso. È facile proiettare le nostre paure o fiducia in qualche esperienza nella nostra testa. Ma quando sarà reale per noi, impareremo chi diventiamo in quel momento, non prima.

Una volta ho avuto un medico che mi ha fatto questa domanda durante il regolare controllo di mio figlio. Ho avuto un milione di pensieri sul perché un pediatra mi avrebbe fatto quella domanda. Mi chiedevo cosa volesse sapere della mia famiglia e di me. Mi chiedevo se la domanda fosse motivata dalla sua religione o dal senso di spiritualità. Mi chiedevo se stesse semplicemente cercando di capire meglio la mia famiglia per sostenerci. E mi sono sentito giudicato perché forse pensava che le persone che continuano con queste gravidanze avranno figli che rappresentano un peso per la società. E poi mi sono sentito esaltato perché forse pensava che i genitori che fanno questa scelta siano in qualche modo speciali. Tutto questo mi è passato per la mente in pochi secondi. Vorrei avergli chiesto perché voleva saperlo, ma all'epoca ero troppo timida. Gli ho semplicemente detto di sì, lo sapevamo e ho continuato con l'esame.

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Dire di sì a un bambino con una diagnosi è difficile, ma le ricompense sono state innumerevoli. Quello che non sapevo quando ho detto di sì era che sarei stato all'altezza della situazione. Non sapevo che avrei avuto così tanto sostegno e amore dalla famiglia, dagli amici e da persone che non conoscevo ancora. Non sapevo quanto avrei potuto amare una persona e quanto profondamente avrei potuto raggiungere per soddisfare i suoi bisogni. Non sapevo che il padre di mio figlio mi avrebbe insegnato come gli uomini possono mostrarsi come eccezionali genitori amorevoli che difendono i loro figli. E non sapevo che mio figlio sarebbe stato così carino che, anche se ha 9 anni, desidero ancora baciargli la faccia mille volte al giorno.

Sì, sapevo che avrebbe avuto i Down prima che nascesse, ma non sapevo cosa sarei diventata e cosa ci sarebbe voluto per essere genitore di lui. Lo sto ancora scoprendo giorno per giorno.

Fotografia di: Monique Ruffin

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