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10 Domande Con Audra Wilford, Co-fondatrice Del Progetto MaxLove
10 Domande Con Audra Wilford, Co-fondatrice Del Progetto MaxLove

Video: 10 Domande Con Audra Wilford, Co-fondatrice Del Progetto MaxLove

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Anonim

Prima che al figlio di Audra Wilford, Max, venisse diagnosticato un cancro all'età di 4 anni, la madre di due figli di Orange County, in California, ha avuto una profonda sensazione di naufragio. Ma non voleva essere "quella" mamma.

Dopo che Max si era svegliato diverse mattine con il mal di testa e il bisogno di vomitare, dopo che i medici le avevano detto che era solo un virus o un'infezione sinusale, dopo che aveva controllato WebMD solo per trovare "segni di un tumore al cervello" scritto sulla pagina, Wilford si disse: "Non sarò quella mamma che porta il mio WebMD [pagina] al mio pediatra. Non sono quella signora".

Ma quando in seguito Max è caduto da un gradino basso della scala del letto a castello e non è riuscito a rialzarsi, ha capito che era ora di fare una risonanza magnetica. Ha fatto chiamare suo marito Justin. "Devi dirglielo perché non posso dirglielo come mamma, perché sembro una mamma pazza", dice Wilford a suo marito.

Il giorno dopo hanno fatto una risonanza magnetica.

La stessa diagnosi di cancro al cervello (glioma di grado misto) era schiacciante. Ma nonostante lo shock, Wilford era determinata a dare potere a suo figlio e a se stessa.

"Ricordo di essere stata completamente sopraffatta dall'emozione e di aver succhiato ogni briciola delle mie lacrime per voltarmi verso questo bambino per assicurarmi che si sentisse al sicuro", dice.

Fu allora che Wilford iniziò a parlare con suo figlio della lotta contro i cattivi, i cattivi nel suo corpo che potevano combattere con medicine, cibo sano e altri fantastici strumenti.

E con ciò, è nato il progetto MaxLove, nel 2011, tre mesi dopo la diagnosi di Max. Wilford è l'ufficiale principale delle speranze dell'organizzazione no-profit, che insegna alle famiglie come fare scelte salutari su cibo, sonno, esercizio fisico oltre alle terapie tradizionali. Con l'aiuto di Max, hanno collaborato con Cloud b per creare una luce notturna SuperMax the Turtle per i bambini negli ospedali. Si sono anche uniti a Jessica Alba e The Honest Company per la campagna #HonestLovesMax, che riceve $ 1 dalla società ogni volta che l'hashtag viene condiviso su Facebook, Twitter e Instagram durante il mese di settembre.

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Wilford è stata persino nominata come vincitrice di L'Oreal Paris 2014 Women of Worth per il suo lavoro (nella foto a destra con Diane Keaton).

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Wilford ha parlato della creazione del progetto MaxLove con suo figlio, che ora ha 8 anni; come si adatta a quel lavoro con l'avere un lavoro diurno e una figlia piccola, che ora ha 5 anni; e cosa vorrebbe che gli altri genitori sapessero sulla lotta contro una malattia infantile.

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Come hai trovato la forza emotiva per iniziare il Progetto MaxLove così presto dopo la diagnosi di tuo figlio?

Quella prima notte in terapia intensiva, abbiamo iniziato a raccontargli una storia sui cattivi, e ho scoperto subito che avevo bisogno di quella storia tanto quanto lui, se non di più. E ho iniziato a vivere secondo quella storia. Ho iniziato a dire: "OK, stiamo combattendo i cattivi. Questo è il modo in cui li combattiamo. Questo è quello che stiamo facendo. Questo è tutto l'ottimo cibo che useremo. Questi sono i grandi risorse che utilizzeremo, ecco come lo faremo". Avevo bisogno di aggrapparmi a quello. Quindi penso che creare quella storia che dà potere fin dall'inizio abbia aiutato.

Penso che avviare l'organizzazione senza scopo di lucro una volta tornati a casa dall'ospedale e restituire e costruire una comunità fosse davvero due cose: era far fronte alla cura di me - sono un agente. Devo fare qualcosa al riguardo. Non posso semplicemente sedermi qui. Stavo portando Max a 10 appuntamenti a settimana, chemio ogni settimana. I miei colleghi sono stati fantastici e hanno donato a me il loro tempo di malattia e le loro ferie in modo che potessi farlo con Max. Quindi volevo pagarlo in avanti, costruire davvero una comunità ed essere una risorsa per gli altri perché è così che potevo farcela. E poi anche, per aiutare Max a insegnare a donare, perché quello che è cominciato a succedere è che ogni volta che qualcuno veniva a trovarmi mi chiedeva dov'era un regalo. Eravamo tipo "uh-uh". Non inizierai a sviluppare questo diritto e queste aspettative.

Per aiutarci tutti a far fronte alla devastante realtà del cancro infantile, abbiamo dovuto fare qualcosa di incoraggiante, di speranza e di generosità, in un certo senso far sì che il cancro dia.

In che modo Max ha aiutato con l'organizzazione?

Abbiamo sempre pensato che volevamo che Max continuasse a crescere e svilupparsi davvero attraverso questo, e dovrebbe ancora essere sfidato e avere l'opportunità di restituire e imparare, quindi parte di ciò era anche, "OK, prendiamo queste tartarughe del crepuscolo che mandiamo ai bambini di tutto il paese negli ospedali, e tu aiuterai la mamma a impacchettarli e mandarli via in modo che tu possa imparare a donare". Quindi forse per aiutarci tutti a far fronte alla devastante realtà del cancro infantile, dovevamo fare qualcosa che ci incoraggiasse, sperasse e donasse, in un certo senso far sì che il cancro dia.

In quali altri modi Max ha assunto un ruolo di leadership nell'organizzazione?

Se glielo chiedessi oggi, ti direbbe che è il capo, che è il fondatore. Adoro come se l'è presa. Ha realizzato vari video e messaggi da inviare ad altri bambini per spiegare loro come funzionano le tartarughe e perché sono potenti. Ha fatto molte cose come disegnare immagini e includerle nei diversi pacchetti e cose del genere. Gli piace anche regolarmente partecipare alle nostre riunioni e alla nostra pianificazione. Gli piace partecipare alle discussioni. È un modo per lui di elaborare quello che ha passato e quello che stanno passando gli altri ragazzi.

Era anche su "Jimmy Kimmel Live" - si è divertito un mondo!

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Sceglie quello di cui far parte?

Anche se è stato molto coinvolto e lo vediamo come una grande esperienza di apprendimento per noi, siamo sensibili al fatto che non abbia scelto questa strada. Non ha scelto il cancro e non ha nemmeno scelto la nostra risposta, quindi deve avere scelta. Per ogni evento in cui lo coinvolgiamo - lo abbiamo portato al Super Saturday [a beneficio della ricerca sul cancro ovarico], e abbiamo avuto un tavolo con Cloud b - ed è stato fantastico, ma abbiamo detto a Max: "Sarai Rainbow Incombe con bambini, rappresenterete l'organizzazione no-profit, parlerete alla gente di come funziona SuperMax the Turtle, che hanno creato ispirandosi a lui. Sarà un lavoro. Quindi ve lo offriremo come un'opportunità per rappresentare l'organizzazione no-profit, e puoi essere ricompensato per questo, oppure puoi rifiutarlo. "Bene, quale sarà il compenso?" [chiede.] "Bene, ti faremo …" e negoziamo sempre un po' di Lego o qualcosa del genere, e la cosa bella è che lui sceglie. In nessun modo siamo genitori di scena, come "ecco il nostro coraggioso figlio del cancro". Ma lo mette davvero nella posizione di capire cosa vuol dire fare la scelta di lavorare con l'organizzazione e di far parte dell'estensione della missione più grande e di essere un mentore per gli altri r bambini in qualche modo.

Molto spesso la scelta è, ho McDonald's nell'ospedale dei miei bambini, come nell'atrio, o questo cibo molto costoso che non posso permettermi di sperimentare. E dobbiamo trovare una via di mezzo.

Hai un lavoro diurno. Come inserisci quel lavoro nella tua organizzazione no profit?

Sono il direttore della vita studentesca al Saddleback College [a Mission Viejo, California] e supervisiono lo sviluppo della leadership studentesca. Lavoro nel campo dell'istruzione da oltre 15 anni ormai, e prima ero nel campo della cucina, poi sono tornato a scuola [e] sono entrato nel campo dell'istruzione.

È interessante notare che, dopo la diagnosi di Max, mio marito mi aveva sempre detto: "Hai frequentato una scuola di cucina, hai lavorato nel settore, hai studiato. Un giorno tutto questo avrà un senso". Tipo perché? E tre giorni dopo la diagnosi, Max mi ha guardato e ha detto: "Ecco perché".

Quindi sono tornato al lavoro da tre anni dalla sua diagnosi. E ho un capo fantastico che mi permette di accompagnare i bambini a scuola la mattina e poi entrare, e poi [avere] flessibilità durante il giorno. Per la maggior parte, cerco di bilanciare tutto e parlo al telefono all'ingresso e al telefono all'uscita e lavoro in modo piuttosto folle le notti e tutti i fine settimana su MaxLove.

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Molto spesso la scelta è, ho McDonald's nell'ospedale dei miei bambini, come nell'atrio, o questo cibo molto costoso che non posso permettermi di sperimentare. Dobbiamo trovare una via di mezzo. Ci sono altri modi per farlo, ecco perché abbiamo iniziato a lavorare con il cibo e siamo stati così ispirati da quella parte del nostro viaggio.

Abbiamo adottato un approccio basato sull'evidenza e abbiamo davvero scavato per trovare la migliore ricerca quando si tratta di nutrizione e cancro, e quello che abbiamo trovato in modo schiacciante parlando è l'evidenza che una dieta a base di cibi integrali e a basso contenuto di carboidrati è essenziale, quindi ciò significa che i cibi che mangiamo sono il più vicino possibile alla vite e anche davvero molto bassi in qualsiasi tipo di carboidrati lavorati (quindi qualsiasi tipo di zucchero).

Gli attribuiamo il merito di aver stabilizzato completamente la crescita di questo cancro al cervello inoperabile che ha al punto che il nostro ospedale [Ospedale dei bambini di Orange County] è il primo nella nazione ad offrire un protocollo di prima linea per il trattamento del cancro al cervello utilizzando la dieta. Quello che usiamo è quante più verdure possiamo ottenere, quanti più frutti ricchi di sostanze nutritive possiamo ottenere, quindi non mangiare davvero tanti frutti ad alto contenuto di zucchero; più delle bacche ricche di sostanze nutritive sono fantastiche. E poi proteine di alta qualità. Mangiamo un sacco di noci e semi, ma a bassissimo contenuto di cereali e senza zucchero.

Hai anche una figlia, Maesie, che ha 5 anni. Come hai potuto spiegarle questo e inserirla in tutto questo?

Aveva 16 mesi quando Max è stato diagnosticato. Stavo effettivamente compilando i suoi primi documenti per l'asilo nido/asilo nido quando ero alla risonanza magnetica diagnostica di Max. L'unica cosa che abbiamo fatto per prima è che ci siamo impegnati a mantenerlo per lei. Penseresti: "Oh, dovrebbe essere a casa con voi ragazzi che andate a tutti gli appuntamenti di Max", ma in quel mondo tutto questo riguarda solo Max. Abbiamo mantenuto la sua iscrizione perché amavamo questi insegnanti nel centro in cui si trovava, dove poteva avere il suo mondo intorno a lei.

È molto motivata, impegnata e piena di poteri. Ti fa sapere che è lì. E parte di questo è l'ambiente in cui è cresciuta, specialmente quando era un po' più giovane. Si è trasformato in alcuni incredibili punti di forza. Abbiamo lavorato per darle il suo tempo. La porto agli appuntamenti, solo lei, per fare cose speciali insieme. E scopriamo le cose insieme, quindi cerco di ritagliarmi del tempo da sola con lei, e suo padre fa lo stesso.

Penso che molte delle conversazioni sui genitori là fuori siano depotenzianti per i genitori.

Cosa vorresti che sapessero gli altri genitori che hanno figli con malattie gravi o croniche?

Che c'è speranza e abbiamo più potere di quanto sappiamo di solito per cambiare le probabilità. Vale a dire che stiamo utilizzando terapie complementari, sonno, attività fisica, consapevolezza e cibo nella misura in cui possiamo. Tutte queste cose aiutano a cambiare le probabilità per i nostri figli. E ovviamente è una combinazione diversa per ogni singola persona diversa, per ogni circostanza diversa e per ogni essere umano diverso, ma queste sono cose che danno potere che possiamo fare a casa per aiutare i nostri figli attraverso il trattamento. Sarebbe la prima cosa da superare.

La seconda cosa, collegata alla prima, però, è non rendere il perfetto nemico del buono. Vedo che più genitori si concentrano su ciò che è perfetto, e non esiste una cosa del genere, e questo finirà solo per essere incredibilmente stressante, ma devi fare quello che puoi la maggior parte del tempo che puoi, ma non sarà un sempre. Tuo figlio potrebbe dover avere McDonald's quel giorno, e questo non lo ucciderà. Ma ti ucciderà pensando che ucciderà loro. Cerca di ridurre al minimo lo stress e l'ansia legati alla perfezione.

L'unica cosa che vorrei condividere con i genitori tipici provenienti da un genitore che è stato gettato in questo mondo completamente diverso di malattie gravi con tuo figlio, è quanto sono resilienti i nostri figli, quanto sono potenti e resilienti e quanto possiamo imparare da loro, e penso che molte delle conversazioni sui genitori là fuori siano depotenzianti per i genitori. Sono, tipo, tutte le cose di cui abbiamo paura, che stiamo sbagliando.

Sì, hanno bisogno del nostro amore e della nostra guida e di un numero qualsiasi di cose, ma non stanno solo per rompersi. Possiamo credere in loro, credere nel loro potere innato e nella capacità di crescere.

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Cosa ti ha detto Max che vuole che gli altri bambini sappiano della lotta contro le malattie?

Una delle cose che ha detto più di recente è "Sii coraggioso. Sei forte e mangia i broccoli". Questo è il suo consiglio su come essere super, e penso che molti dei ragazzi tipici, i suoi compagni di classe, abbiano preso molta ispirazione da questo, da lui, il che è davvero bello da vedere: portano i loro cibi feroci a scuola perché loro appreso da Massimo

Come sta Max adesso?

È fiorente! Sta benissimo. La nostra ultima risonanza magnetica ha mostrato una riduzione dei noduli e della localizzazione del tumore. Il suo [cancro] è tutto diffuso nel tronco cerebrale e nel cervelletto, quindi abbiamo effettivamente visto una riduzione. Ha ricevuto radiazioni circa un anno e mezzo fa, quindi è abbastanza incredibile che abbia seguito solo la sua dieta terapeutica, e stiamo assistendo a una riduzione delle dimensioni del tumore. Eccelle in matematica e legge. Sembra fantastico. Sta cercando di imparare a giocare a tennis e adora "Minecraft".

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